Il mio migliore amico Antonio ha una peluria molto folta, quindi al supermercato ho comprato le lamette anche per lui; le ciglia sono così lunghe che io scherzo sempre, pensando alle mie, per le quali rubo il mascara a mia madre; il naso è così piccolo che mi fa pensare ad una Francesina e perfino le labbra mi fanno ricordare quanto sia delicato, Antonio: sottili e con gli angoli rivolti verso il basso. Quest’anno andremo al Congresso Nazionale della Sindrome di Cornelia De Lange, il sei e sette novembre, (qui il programma: http://www.corneliadelange.org/informazioni-e-news/visualizza-news-home/article/1/giornalino-delle-famiglie-n-27.html). Non è il primo. Esiste l’Associazione Nazionale di Volontariato onlus Cornelia de Lange, http://www.corneliadelange.org, la sua famiglia la conosce da tanto tempo, già nel 2005 ve ne fu un altro, ma è la prima volta che io andrò con loro. Prima ero ancora troppo piccola. Chissà quanti altri ragazzi incontrerò! A volte noto che i suoi fratelli sono davvero stanchi, ma io so che loro gli vogliono davvero bene, come ne vogliono a me.

Questa è una lettera aperta, immaginariamente scritta da un’amica di Antonio. Ve ne sono tanti altri, di Antonio, sparsi in tutto il mondo: Alessia, Cristina, Dario Davide, Giorgio, Isabella, Simone, Valentina. Circa 140 famiglie si stringono intorno ad un unico raggio di luce, dato dall’associazionismo, un modus vivendi ed operandi che non è chiuso in sé stesso, ma aperto a quanti vogliano farne parte. È per tale ragione che qui, in questo spazio dedicato alla gioventù, vi si presenta una realtà composita, variegata, fatta di giovani che si aiutano vicendevolmente: assistenti e assistiti. Un ragazzo affetto da Sindrome Cornelia de Lange ti sconvolge la vita, come “una bomba ad orologeria”, ma te la migliora notevolmente: una grande crescita personale, un’esperienza d’amore, per imparare a rapportarsi con la sofferenza tutti i giorni e sperimentare così sempre nuove soluzioni. Non è certamente una vita quotidiana come tutte, quella dei parenti più prossimi di un bambino o ragazzo affetto da tale sindrome, ma non è insormontabile. Non se si conosce a fondo a cosa si va incontro e come affrontare con rinnovata forza le difficoltà che si presentano di volta in volta. Per capire meglio tale situazione, sono state poste tre domande a Giorgio Amadori, Presidente Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange, nonché papà di un bambino affetto dalla Sindrome.

Cos’ha di speciale un giovane affetto dalla sindrome Cornelia De Lange?

Non possiamo fare gli ipocriti e dire che nostro figlio sia un dono venuto dal Cielo poiché la sindrome è molto invalidante ed un figlio con la Sindrome Cornelia de Lange non è di facile gestione, soprattutto quando , con il passare del tempo, le problematiche aumentano. I piccoli passi però che i nostri ragazzi compiono danno poi le stesse gratificazioni dei passi dei figli non affetti. Noi siamo molto realisti, non ci aspettiamo la laurea ma che i nostri figli riescano a mangiare o ad andare in bagno da soli; tutto questo, ovviamente, rispettando ed attendendo i loro tempi che, si sa, non corrispondono mai ai nostri.

Quanto crede che tale problematica sia avvertita dal Servizio Sanitario Nazionale?

Attualmente, grazie al lavoro che l’associazione nazionale ha fatto, tutti gli affetti Cornelia de Lange hanno avuto accesso alla Legge n. 104/1992 ed alle agevolazioni previste. Sono pochissimi i casi in cui una commissione non abbia riconosciuto la Sindrome CDL per accedere alla legge e quei pochi che ci sono stati sono comunque casi molto lievi.

Cosa consiglierebbe a dei genitori che non trovano assistenza nella scuola, dopo l’ultima riforma sui maestri di sostegno?

Portiamo l’esempio della realtà a Pesaro, dove stiamo costituendo, da più associazioni, un ente specifico per fare i ricorsi. Questo perché vengano rispettati i diritti e le leggi già esistenti. Non chiediamo niente di nuovo, ma solo che sia tenuta fede agli impegni legislativi presi. Costituire un associazione di vari enti e/o associazioni aiuta anche nell’aspetto economico, poiché fare ” ricorso” richiede ingenti somme che non tutti possono permettersi.

Tramite queste parole, e la particolarità di carattere di Lorenza Breda, Vice Presidente Associazione Nazionale onlus Cornelia de Lange, il cui ricordo di Antonio è ancora vivo, è certo che sarà stato innescato quel processo meraviglioso che è la curiosità per la conoscenza. Per una parte di giovani che non sempre diventa adulta, ma che dona tanta maturità e dimostra il miracolo della vita. Per info: Associazione Nazionale di volontariato Cornelia de Lange, Largo Madonna di Loreto, 17-18 – Pesaro. Telefonare al numero fax: 0721/392571 oppure contattare la Dott.ssa Simona Nigro, Responsabile Fund Raising Associazione Nazionale di volontariato Cornelia de Lange cell: 3465075685 e-mail: nigro.simona@gmail.com

A cura di Lidia Ianuario

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