Chi sono i bambini farfalla?

Quest’oggi, cari amici ed amiche di Donna Fashion News vi parlerò di una malattia singolare: l’epidermolisi bollosa (EB), nota come la sindrome dei “bambini farfalla”.

Si tratta di una patologia ereditaria che si manifesta già alla nascita o nei primi giorni di vita con lesioni bollose a contenuto sieroso,dunque trasparente, o emorragico (rosso), diffuse sul corpo, sul volto e spesso a livello delle mucose del cavo orale.

La dottoressa May El Hachem, responsabile dell’unità operativa di Dermatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, afferma che in alcuni casi si osserva un’alterazione della struttura e della morfologia delle unghie, una distrofia.

In tutte le forme di epidermolisi bollosa, la comparsa di bolle si riduce spontaneamente con la crescita. Invece, in alcune forme, le complicanze aumentano con l’età. Infatti, gli esiti cicatriziali a livello delle mani e dell’esofago ed il rischio di comparsa di tumori cutanei, è maggiore nei pazienti più grandi.

Poiché le bolle si formano spontaneamente, bisogna fare in modo di evitare o ridurre al minimo i microtraumi, proteggendo le zone sottoposte a possibili lesioni.

Invece, non vi sono specifiche precauzioni contro le punture d’insetti, escluso quello di evitare il grattamento.

Occorre ricordare che il calore provoca la comparsa di bolle, dunque l’esposizione al sole deve essere molto ridotta e limitata alle ore fresche (fino alle 11.00 e dopo le 17.00).

Il paziente affetto da EB attraverso le lesioni cutanee perde liquidi, proteine…è per tale motivo, importante mantenere una dieta che integri le perdite quotidiane di questi elementi.

E’ indispensabile affidarsi ad un medico, generalmente un dermatologo, che sottoponga periodicamente il bambino a dei controlli.

E’ certamente una vita complicata, quella dei bambini farfalla, alla continua ricerca del punto di equilibrio tra le limitazione che la malattia impone e l’aspirazione a vivere la vita in tutti i suoi aspetti.

Oggi, esiste una ragione in più per combattere: nel 2006 il team di ricercatori dell’Università di Modena, ha messo a punto, con successo, il primo trapianto al mondo di pelle geneticamente corretta su un paziente affetto da EB giunzionale, una delle forme in cui si declina la malattia.

E’ dunque concreta la speranza che la terapia si estenda a tutti gli altri tipi, soprattutto più gravi.

A cura di Valeria Sorrentino